▲ 오른쪽 형 강현우(5세) 왼쪽 동생 강현진(3세)

올해 5세인 현우는 신장이 하나밖에 없다. 만성신부전증으로 지난해 하나의 신장을 절제했기 때문이다. 그러나 나머지 하나도 건강하지 못해 조만간 수술을 해야 한다.

현우의 동생 현진이도 두개골조기유합증후군으로 얼마전 수술을 받았다.

이 어린 형제를 자녀로 둔 이는 한산면 지현리에 사는강상배(37세)씨와 오유선(31세)씨 부부이다. 부부는 어떻게든 어린 아들들을 살리기 위해 노력하고 있지만 현실의 벽은 높기만 하다. 편의점에서 점원으로 일하던 현우 아빠는 편의점을 직접 운영하면 대출이라도 받을 수 있을까 해서 그렇게 했지만 여의치 않다.

이들 부부의 딱한 사정을 옆에서 보고 있을 수 만은 없는 상황이라며 지체장애인연합회 한산분회장인 전현화 씨가 제보를 해왔다. 전 씨 역시 장애아를 자녀로 둔 어머니로서 그 고통을 잘 알기 때문이리라.

못 고칠 병이면 포기하겠지만 돈이 없다는 이유로 어린자식의 생명을 포기 할 수 없는 게 모든 부모들의 마음이겠다. 또 이 땅에 함께 사는 자들의 몫이기도 하다. 그래서 뉴스서천이 기꺼이 ‘마음 따뜻한 사람들의 힘으로 어린생명 살리기’에 서본다.

겉으로 보면 그저 해맑은 보통의 아이들처럼 이쁘고 귀엽기만 한 현우는 요즘 서울대학 병원을 오가며 치료를 받고 있다. 하나밖에 남지 않은 신장이 현재 70%의 기능밖에 못하기 때문에 늘 지켜보고 치료를 받아야 하기 때문이다.

한번 병원에 갈 때마다 50만원이나 들지만 엄마아빠는 현우가 건강해 질 수만 있다면 무엇이든 할 태세이다. 그래서 어려운 결정을 내리고 동생 현진이를 지켜보고 있다.

현진이는 ‘두개골조기유합증’ 수술을 받았지만, 안면 근육마비, 코뼈이탈, 시력상실 위기에 있는 눈도 모두 치료대상이다. 2주일 전 수술비로 550만원을 쓴 부모는 앞이 캄캄하기만 하다. 현진이는 서울대병원에서 병실이 부족해 치료를 완료하지 못하고, 치료를 계속 이어갈만한 마땅한 병원을 찾아야만 하고, 현진이가 빨리 나아야 형에게 신장 하나를 줄 수 있는 희망이 있기 때문이다.

어린 아들들의 고통을 보는 것만으로도 부모의 가슴은 무너지는데 가정형편이 형제의 병원비로 늘 허덕이고 있으니 더더욱 고통스럽다고 한다.

아빠 강상배 씨는 아이들이 고통스러워하는 시간에 함께해 주고 싶지만 작은 동네 한산면에서 편의점을 운영하자니 자리를 맘 놓고 비우지 못한다. 그래서 형제에게는 엄마 오유선 씨가 전적으로 매달려 있다.

현우 아빠는 “현우가 감기라도 걸리면 제일 무섭다”고 한다. 열이 많이 나면 40도까지 치솟곤 하니까 신장이 제 역할을 못하는 현우가 자칫 다른 기관에 합병증이 생기면 큰일이기 때문이다.

그래서 현우 아빠는 “현우처럼 만성신부전증으로 고통 받는 환자들의 치료방법이 빨리 개발되었으면 하는 실낱같은 희망을 가지고 있다”고 한다.

현우 아빠의 희망이 빨리 이뤄지길 바라는 마음이지만, 그 이전에 우리가 함께 힘을 모아 어린 생명에게 힘이 되는 일에 동참하길 바란다.

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